Um dado alarmante revela que aproximadamente um quarto dos indivíduos diagnosticados com esclerose múltipla (EM) no Brasil enfrenta uma espera superior a cinco anos para receber a confirmação de sua condição. Essa demora significativa não apenas posterga o início de tratamentos essenciais, mas também contribui diretamente para a progressão da doença, intensificando os danos neurológicos e comprometendo a qualidade de vida dos pacientes. O alerta, de grande relevância para a saúde pública, foi emitido pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), com base em uma pesquisa da HSR Health, realizada em parceria com a Roche Farma.
A investigação, divulgada no contexto do “Agosto Laranja”, mês dedicado à conscientização sobre a esclerose múltipla, entrevistou 368 pacientes brasileiros já em tratamento para a EM. Os resultados traçam um panorama preocupante sobre o longo e tortuoso caminho até o diagnóstico definitivo, um desafio que exige atenção urgente de profissionais de saúde e formuladores de políticas.
A Odisseia Diagnóstica: Erros e Longas Esperas
Os números da pesquisa elucidam a complexidade do cenário: mais da metade dos entrevistados, cerca de 56,8%, relatou ter recebido ao menos um diagnóstico incorreto antes de chegar à esclerose múltipla. A jornada se estende para 26,6% dos pacientes, que esperaram mais de cinco anos pela confirmação da doença, e para 14,1%, que enfrentaram uma década ou mais de incertezas entre o surgimento dos primeiros sintomas e o veredito final.
Essa prolongada espera, conforme aponta o neurologista Rodrigo Kleinpaul, coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da UFMG, é um fator crítico para a deterioração da saúde do paciente. "A agilidade no diagnóstico é fundamental para retardar danos permanentes que possam ser causados pela doença", explica Kleinpaul. Ele detalha que o dano cumulativo no cérebro ou na medula espinhal esgota a "reserva funcional" do paciente, culminando na progressão da incapacidade, que pode se tornar definitiva.
Obstáculos no Caminho para a Confirmação
A pesquisa também identificou as principais barreiras que contribuem para a morosidade diagnóstica. Para 36% dos participantes, os próprios médicos e profissionais de saúde representam o maior entrave. Outros 23% apontam para a dificuldade de acesso a exames e investigações específicas, como a ressonância magnética, um procedimento de custo elevado. A demora inerente ao processo foi citada por 18% dos entrevistados, enquanto 12% destacaram os custos diretos envolvidos na busca pelo diagnóstico correto.
O Dr. Kleinpaul complementa que, em média, um paciente com suspeita de EM chega a consultar até quatro médicos diferentes e leva aproximadamente três anos para obter o diagnóstico preciso. A similaridade dos sintomas da esclerose múltipla com outras condições médicas, como o embaçamento visual confundido com problemas de vista ou dormência interpretada como ansiedade, contribui para os diagnósticos equivocados e o atraso. Essa confusão inicial é agravada pelo fato de que os sintomas iniciais da EM frequentemente melhoram espontaneamente, o que pode levar à subestimação da gravidade do quadro.
Esclerose Múltipla: Uma Doença Crônica e Autoimune
A esclerose múltipla é uma doença inflamatória crônica e autoimune que afeta cerca de 40 mil brasileiros, de acordo com a ABEM. Caracterizada por um ataque do sistema imunológico à mielina – a camada protetora das fibras nervosas –, a EM prejudica a comunicação eficaz entre o cérebro e o restante do corpo. Afeta predominantemente mulheres jovens, na faixa etária mais produtiva, entre 20 e 40 anos.
As consequências dessa interrupção nervosa são vastas e impactam diversas áreas da vida do paciente, incluindo mobilidade, capacidade de trabalho, rotina diária, saúde mental e autonomia. A EM é reconhecida como a causa neurológica mais comum de incapacidade em adultos jovens, desconsiderando as causas traumáticas, o que sublinha a urgência de um diagnóstico precoce para mitigar seus efeitos devastadores.
Lucimara Santana: Um Exemplo da Luta contra a Demora
A educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, personifica a frustração e o sofrimento causados pela demora no diagnóstico da esclerose múltipla. Desde o surgimento dos primeiros sintomas, Lucimara percorreu consultórios de múltiplos especialistas em São Paulo por quatro longos anos. "Se eu tinha problema de visão, ia no oftalmologista; dificuldade para andar, ia no ortopedista", relata. A fadiga intensa, um sintoma comum da EM, era inicialmente atribuída à colangite biliar primária, outra condição crônica que ela possui.
Entre 2023 e 2024, a saúde de Lucimara deteriorou-se drasticamente. Sintomas como dificuldade respiratória devido à fadiga extrema, dores intensas e incapacidade de sair da cama a deixaram sem trabalhar. Médicos no pronto-socorro chegaram a sugerir diagnósticos como dengue. A reviravolta ocorreu quando um ortopedista, perspicaz, solicitou uma ressonância magnética do crânio e da cervical, que revelou a suspeita de uma "doença paralisante". Encaminhada a um neurologista especialista, novos exames – ressonância completa da coluna e coleta de líquor (líquido cefalorraquidiano) – finalmente confirmaram a esclerose múltipla. Embora a confirmação tenha trazido clareza, a doença já havia avançado, e hoje Lucimara, professora concursada em Taboão da Serra, enfrenta limitações significativas, como a dificuldade de permanecer em pé por longos períodos devido à fadiga.
A Necessidade Urgente de Conscientização e Melhoria Diagnóstica
A realidade apresentada pela pesquisa e pelos relatos de pacientes como Lucimara de Lima Santana reforça a importância crítica da conscientização e do aprimoramento dos processos diagnósticos para a esclerose múltipla no Brasil. A campanha "Agosto Laranja" busca justamente intensificar o debate sobre a doença e suas implicações.
É imperativo que haja um investimento contínuo na formação de profissionais de saúde para o reconhecimento precoce dos sintomas da EM, bem como na ampliação do acesso a exames diagnósticos complexos e de alto custo. Somente com um diagnóstico ágil e preciso será possível iniciar o tratamento em tempo hábil, minimizando a progressão da incapacidade e proporcionando uma melhor qualidade de vida para os milhares de brasileiros que convivem com essa doença crônica e desafiadora.
